Pour moi, le mot “schizophrénie” sera toujours enrobé de la voix de Damien Saez hurlant “Moi jveux du nucléaire, du sexe et du sang, des bombes dans le RER, même si je ne suis qu’un enfant. God bless America.”. Le mot avait été lâché comme une balle en pleine tête par mon psychiatre, presque comme un reproche. En vrai, une balle perdue destinée au bébé psychologue qui n’avait pas bien fait son boulot et ne m’avait que partiellement donné les résultats des tests. Quand le psychiatre m’a demandé ce qu’il m’avait dit, j’ai répété “il dit que je suis à vif et que j’ai du mal à me lier avec les gens. Je vois pas l’intérêt d’avoir fait des tests pour ça…”, le psychiatre s’est énervé.
“Il aurait dû vous dire que les tests révèlent clairement que vous êtes psychotique ! Vraisemblablement schizophrène !”
Le mot a jailli, lâché comme ça. On passait d’une évidence, ma trop grande sensibilité et mon incapacité à me lier à d’autres humains, à “Schizophrénie”. J’ai ravalé mon humour noir et n’ai plus rien dit de la séance. Le mot était trop gros. Le psychiatre a voulu faire machine arrière.
“Non mais on peut très bien vivre comme ça hein. Bill Gates était sans doute psychotique.”
Autant vous dire que ça me faisait une belle jambe. Il s’est ensuite énervé devant mon silence, me reprochant de ne pas avoir de réaction. Ce qui est con, les schizophrènes ça réagit rarement au moment T de la crise. Toujours en décalé. Principe de survie. Je suis donc rentré chez moi, ai mis le disque qui traînait, et Saez a chanté la même chanson en boucle pendant une heure entière alors que le mot se frayait un chemin.
God bless America
Il faut dire qu’il est énorme ce mot. “Schizophrénie” Il est énorme de tout ce qu’on lui fait porter, et qui finalement n’a pas grand chose à voir avec lui.
Les tueurs fous du cinéma
La confusion avec le trouble de la personnalité multiple
Ces gens qui finissent taré à s’en jeter la tête sur les murs
Ces gens qui ne reviennent jamais de la folie
La médicamentation jusqu’à s’en baver dessus
La schizophrénie, c’est tous les extrêmes à la fois, tous les extrêmes dans un seul mot. Surtout l’extrême violence, ou l’extrême folie. Pas beaucoup d’autres options.
Il y a des débats pour savoir s’il faut dire “être schizophrène”, “être atteint de schizophrénie”, “souffrir de schizophrénie”. Les psys s’en gaussent, comme si c’était ça le vrai problème. Inutile de dire qu’on demande rarement leur avis aux concerné·es. Personnellement, j’aurais préféré que le psychiatre prenne le temps de m’expliquer, plutôt que de me claquer le mot à la gueule parce qu’il en voulait au psychologue de pas avoir fait son taf. Pour le coup, il aurait pu utiliser n’importe quelle formule, ça aurait été mieux. J’ai beau être obsédé par le poids des mots, la formulation ici ne change rien au vrai problème.
God bless America
Mon père refuse d’admettre que je suis schizophrène par exemple. Il me dira que j’ai eu un épisode psychotique, admettra que j’ai encore régulièrement des hallucinations. Mais bon, je “suis trop cohérente pour être schizophrène”. Combien de fois moi ou d’autres l’avons entendu celle-là ? Rien à faire, pour mon père qui a bossé en HP au début de sa carrière, schizophrène, c’est des gens tellement barés et violents qu’il faut s’y mettre à dix pour les tenir. On lui avait même demandé son poids au moment du recrutement à cause de ça ! Alors forcément, je ne rentre pas dans la peau du personnage. Pourtant, si je me forçais à parler du reste, il serait prêt à entendre. Mon père pourrait donc entendre la liste des symptômes, et continuer de refuser le mot.
Le mot fait peur. Quoi qu’on en dise.
On le sait, quand on crache le mot, on prend un risque. La vision de nos proches sur nous peut changer d’un coup. Qu’iels nous connaissent depuis des années peut n’avoir aucune importance devant le poids du mot.
Le mot fait peur.
Combien refusent de se laisser diagnostiquer à cause de ça ? Comme si ne pas porter le mot en soi empêchait quoi que ce soit. Comme si ne pas nommer empêchait la chose. Mais voilà, on a tous tellement été bercé par ces histoires de tueurs fous, ou de personnes piégées dans leur folie jusqu’à ce que la mort les emporte, qui voudrait de soi-même rejoindre pareille cohorte ? Qui pourrait avaler un mot pareil sereinement ? Je sais que moi j’ai pas pu. J’ai laissé Saez hurler pendant une bonne heure et j’ai balayé le mot sous le tapis. J’ai fui.
Quand on t’annonce que tu es schizophrène, tu le sens dans leur voix, tu le vois dans leurs yeux, c’est presque une peine de mort. D’ailleurs, y a des gens à qui on a dit qu’iels auraient mieux fait d’avoir le cancer, on en survit mieux. Et combien de livres en parlent comme de “la pire maladie mentale que la nature ait pu créer” ? Combien de fois au cours de mes recherches persos ai-je vu la schizophrénie présentée comme un point de non retour ? “Les bordelines s’en tiraient mieux avant, leur pronostic est maintenant presque aussi mauvais que celui des schizophrènes”. Dire “je suis schizophrène”, finalement, c’est dire “je suis condamnée à mort, à la folie, à la violence, à l’impasse”, et c’est ça que tu entends dans le mot quand on te l’envoie au visage. Et il faudrait l’accepter, le faire sien, l’inscrire dans sa chair ? Qui voudrait d’une chose pareille ? Même les schizophrènes ne sont pas assez fou pour accepter pareil contrat de leur plein gré.
God bless America
Pendant longtemps, j’ai pris des chemins de traverse. Autant que faire se pouvait, je n’en parlais pas. De façon étrange, cette partie de ma vie est devenue un sujet tabou à la maison, alors même qu’à l’annonce du diagnostic je vivais chez mes parents, j’avais arrêté mes études, incapable de fonctionner plus longtemps. Finalement, sorti du traitement et de la régularité des RDVs psy, on abordait pas les choses concrètement, moi le premier. Il faudra presque dix ans avant que je recommence à parler des voix, des hallucinations.
Je faisais aussi en sorte de n’en parler à personne. Sauf qu’à un moment, j’ai été en couple, même qu’on vivait ensemble, qu’on dormait ensemble. Et qu’il a bien fallu le dire. Je me suis contenté d’un “je suis psychotique”, auquel il a répondu “t’inquiète, toute façon on est tous un peu psychotique !”. Minimisation, alors même que je n’avais pas pu craché le mot en lui-même, lui privilégiant un plus petit. Il a minimisé ce que j’avais déjà minimisé.
Beaucoup plus tard, quand il a fallu que je le dise à ma directrice de recherche, j’avais fait encore mieux “il y a un diagnostic de schizophrénie”. Même plus de je dans la phrase ! Si vous croyez que tout le débat “être schizophrène” vs “souffrir de schizophrénie” relève du respect, vous vous trompez. C’est une question de définition de soi, une question de savoir quelle proximité avec le mot on est capable d’accepter.
Pendant longtemps, j’ai laissé le mot flotter autour de moi, ne le plaçant dans la même phrase que “je” qu’exceptionellement et douloureusement. Il faut savoir que je vis ma vie à moitié en anglais. En anglais, on a le choix entre “I am schizophrenic” et “I have schizophrenia”. J’optais pour la deuxième option, le “j’ai la schizophrénie” (qui ne marche pas du tout en français, à moins de la mettre au même rang que le cancer, là encore). C’était une distance supportable. I have sous-entendait un “I have not” possiblement atteignable un jour. Petit à petit, j’ai pris l’habitude d’utiliser cette formule et de faire cohabiter I et schizophrenia dans la même phrase. De retour au français, il a bien fallu trouver une solution. La plus proche était donc “je suis schizophrène”. Difficile au début, mais le détour par l’anglais avait rendu la proximité du je et schizophrénie plus supportable. Comme si je m’étais prouvé qu’on ne risquait rien à mettre les deux dans la même phrase, que les deux mots n’allaient pas se jeter à la gorge l’un de l’autre dans une lutte à mort. Une cohabitation était possible.
Finalement, dire “je suis schizophrène”, c’était une victoire. C’est vaincre la malédiction. C’était enfin digérer le mot trop disproportionné. Ça m’a pris presque dix ans de faire la paix avec le mot… et cette part de moi.
God bless America
Je ne supporte pas de voir des gens corriger des concerné·es dans un sens ou dans l’autre. “Mais non, tu n’es pas schizophrène, tu souffres de schizophrénie, tu n’es pas ta maladie”. Ta gueule. Ferme bien ta gueule.
1)Personnellement je ne me suis jamais considéré comme étant malade, même quand j’étais au plus mal. Et les gens n’ont pas besoin qu’on leur dise qu’iels ne sont pas leur maladie, iels ont besoin qu’on arrête de les réduire à leur maladie. Iels ont besoin d’entendre qu’iels vont lui survivre, qu’elle ne les condamne pas. Qu’il a un monde à l’extérieur/derrière la maladie. Et ça, combien viennent leur dire ? Les doigts d’une main suffisent à compter.
2)Vous n’avez pas à dire aux gens comment iels doivent se définir. La formulation choisie par la personne en dit beaucoup sur sa relation à la schizophrénie et à elle-même. Vous n’avez pas à aller y foutre votre grain de sel, même si vous voulez bien faire. C’est quelque chose d’extrêmement violent.
3) Si vous avez l’impression que parler de “schizophrènes” plutôt que de “personnes schizophrènes” c’est irrespectueux, peut-être qu’il faudrait vous demander en quoi c’est irrespectueux. Parce que je vois pas râler quand on dit “caissiè·res” au lieu de “personnel de caisse”, alors que pourtant, on pourrait tout autant arguer qu’on réduit cette personne à son boulot. Vous pouvez faire ça avec tous les qualificatifs (relationnels, job, âge, etc), rarement vous vous écrirez “haaaan ceci n’est pas respectueux, ça réduit la personne à cette condition !”. Schizophrène fait partie des rares exceptions. Là est le nerf de la guerre : est-ce la formulation qui réduit la personne à sa schizophrénie, ou bien est-ce que le fait que la société a rendu ce mot tellement énorme à porter qu’une fois prononcé on ne voit plus la personne derrière ?
Vous voulez respecter les schizophrènes ? Respectez les. Respectez les mots qu’iels utilisent pour se définir. Respectez leur rapport à la schizophrénie. Faîtes l’effort d’oublier tous les tueurs fous, les camisoles de force, les impasses, les condamnations à mort. Demandez nous ce que c’est VRAIMENT. Parce que la vérité c’est que vous ne savez pas. Vous ne connaissez que la mot malédiction.
Vous ne savez pas la peur, l’angoisse viscérale quand on se voit partir et qu’on ne peut rien faire. Qu’on a tellement peur qu’on ne peut même plus dire à quel point on a peur parce que personne ne peut entendre une peur pareille.
Vous ne savez pas la solitude, le froid qui grandit parce que vous savez que personne ne comprendra jamais vraiment même si vous faîtes tous les efforts du monde pour tordre les mots dans le bon sens, même si vous apprenez toutes les langues du monde, il restera toujours l’impossible à dire.
Vous ne savez pas la fatigue, les efforts continuels parce qu’il vous faut constamment trier la multitude d’info perçue par votre cerveau. Parce qu’il faut toujours se demander si une chose existe, à quel point elle existe. Et si elle n’existe pas, s’écrouler de fatigue, parce qu’elle fait mal quand même.
Vous ne savez pas la colère de ne jamais pouvoir dire qui vous êtes, de ne jamais pouvoir vous défendre, sous peine de prendre la double peine et tout perdre.
Vous ne savez pas la voix de Damien Saez quand le mot vous a été jeté au visage et qu’il est beaucoup trop gros pour vous et que vous êtes complètement seul pour l’avaler.
Tout ça, et tout le reste encore, vous ne savez pas. Vous ne connaissez que le mot malédiction, et vous ne savez même pas vraiment ce qu’est la malédiction.
God bless America
La malédiction, c’est la solitude et l’angoisse. C’est tous ces gens qui vous considèrent comme foutu, alors même qu’il y a un tiers des schizophrènes qui guérissent, un tiers qui vit très bien avec. Deux tiers de chance de vivre une belle vie. C’est énorme. Et oui, je le dirai dans tous mes articles s’il le faut. Parce que y a pas assez de psy pour faire leur boulot correctement et le dire aux concerné·es. Alors même qu’on a tellement besoin d’autres mots pour éloigner la malédiction…
Peut-être que c’est pour ça que je suis resté bloquer avec la chanson de Saez, elle offrait d’autres mots. Aujourd’hui, quelques dix ans plus tard, je ne peux pas entendre cette chanson sans y penser. Alors même que ça n’a rien à voir.
Et finalement, la vraie question est là : la malédiction portée par le mot schizophrénie a-t-elle quoi que ce soit à voir avec la schizophrénie que nous vivons ?
Force à toi, quels que soient les mots que tu as choisi. Sens-toi libre de nous les partager si tu veux.
Personnellement, j’envisage de me présenter comme “Interprète de l’Impossible et Sublimeur du Chaos”. Avoue, ça claque tout autant, mais c’est vachement plus classe !
